Bierne, Saint-Pol-sur-Mer : Fibromyalgie - "Ce n'est pas parce que ça ne se voit pas qu'on ne souffre pas !"

1. C'est quoi concrètement la fibromyalgie ?

La fibromyalgie est une maladie neurologique reconnue par l'Organisation Mondiale de la Santé (OMS).

Il s'agit d'un dérèglement du système nerveux central : le cerveau amplifie les signaux transmis par le corps et les interprète comme une douleur continue.

• Maxime Bataille : « Le système nerveux déraille. Nos nerfs sympathiques et parasympathiques nous disent qu'on a mal en permanence : des coups d'électricité dans les membres, des coups d'aiguilles ou la sensation qu'on vous bourre les os. Ça se traduit aussi par des maux de tête, des fatigues très persistantes, des pertes de mémoire, une hypersensibilité au toucher, au bruit ou à la lumière. »

• Céline Vandorme : « C'est une maladie neurologique très envahissante. Chez moi, ce sont des douleurs musculaires et articulaires diffuses sur tout le corps. Depuis hier,  au niveau de la hanche, j'ai l'impression d'avoir un gros coup de soleil qui se diffuse dans toute la jambe. Aux radios et aux prises de sang, tout est normal, mais la douleur est bien réelle. On a aussi le brouillard mental où le cerveau buggue, la fatigue chronique et le syndrome des jambes sans repos. »

2. Qu'est-ce qui déclenche cette maladie ?

Dans la grande majorité des cas, la fibromyalgie se manifeste à la suite d'un choc physique ou émotionnel intense qui agit comme un « interrupteur ».

• Céline : « Mes premiers symptômes sont apparus en 2022 suite à un accident du travail. Je suis tombée de ma hauteur et j'ai eu des douleurs lombalgiques invalidantes qui ne sont jamais parties, avant de se diffuser dans tout le corps. »

• Maxime : « Je suis atteint de la fibromyalgie des suites d'un accident de la route en 2022. Ça s'est déclaré suite à cet accident, dû au choc psychologique et physique qui avait été très violent sur le moment. »

3. Comment est posé le diagnostic ?

C'est l'un des aspects les plus déroutants de la maladie. La fibromyalgie se diagnostique "par exclusion" en réalisant une batterie d'examens pour écarter toutes les autres pathologies possibles.

C'est l'absence d'anomalie sur ces tests qui oriente le rhumatologue vers la fibromyalgie, qu'il confirme en testant une grille de 18 points anatomiques cibles (coudes, genous, épaules, hanches).

Le diagnostic est validé si une pression manuelle déclenche une douleur nette sur au moins 11 de ces points, associée à une fatigue chronique depuis plus de trois mois.

• Céline : « Le médecin a appuyé sur certains points de mon corps, ça m'a fait comme des décharges électriques. Et puis il y a une prise de sang : c'est paradoxal, mais si la prise de sang revient normale, c'est qu'on a la fibromyalgie. »

• Maxime : « La fibromyalgie est diagnostiquée par exclusion. J'ai fait le package complet : scanner, radio, IRM, scintigraphie osseuse, électromyogramme, coloscopie, gastroscopie et prises de sang. Quand les résultats reviennent, il n'y a rien. On passe des examens avec des douleurs réelles, mais les examens sont négatifs. C'est le rhumatologue qui pose le diagnostic final en analysant les examens et en testant les points de pression sur le corps. »

4. Pourquoi parle-t-on de « handicap invisible » ?

Bien qu'aucune blessure ou plâtre ne soit visible, la perte d'autonomie se concrétise très vite au quotidien : impossibilité de marcher plus de quelques dizaines de minutes, besoin de béquilles, d'un siège sous la douche ou d'un fauteuil roulant pour les déplacements longs.

• Céline : « On va me voir sourire et on va me dire : "Tu vas bien ? Pourquoi tu dis que tu as mal, tu n'as pas l'air d'avoir mal !". Mais un handicap invisible reste un handicap. Quand j'utilise ma carte prioritaire à la caisse, les gens jugent trop facilement. Ce que je voudrais que les auditeurs entendent, c'est : ne jugez pas, vous ne savez pas. »

• Maxime : « On a l'impact physique, mais aussi l'impact psychologique à cause du jugement des gens. Si vous vous stationnez sur une place réservée aux personnes à mobilité réduite, vous allez vous prendre une réflexion du genre : "Vous n'avez pas l'air malade, qu'est-ce que vous faites là ?". Alors que ce n'est pas parce que ça ne se voit pas qu'on ne souffre pas. »

5. Pourquoi choisir de garder le sourire malgré la douleur ?

Face au regard des autres et au risque de sombrer dans l'isolement, tous deux ont fait le choix d'afficher un visage positif, même si cela prête parfois à confusion.

• Céline : « On me voit sourire, alors on me dit que je n'ai pas l'air d'avoir mal. Mais je ne vais pas faire semblant d'avoir mal pour prouver que je suis malade. Je fais semblant d'aller bien pour ne pas qu'on me plaigne. »

• Maxime : « J'ai déjà essayé de souffrir en me faisant la gueule, mais ça ne change rien ! Donc autant sourire. »

6. Comment vivez-vous votre quotidien et vos soins ?

• Céline : « La fibromyalgie n'est pas reconnue en Affection Longue Durée (ALD). Pour la marche, si je fais 10 minutes c'est beaucoup. J'ai des béquilles et un fauteuil roulant. Mes enfants et mon mari m'aident au quotidien pour le ménage, les courses et parfois pour me laver les cheveux. »

• Maxime : « Avant j'étais directeur de magasin et candidat aux législatives, je travaillais du lundi au dimanche. Du jour au lendemain, vous vous retrouvez dans votre fauteuil chez vous. Aujourd'hui, je suis suivi au centre de la douleur avec des cures de kétamine tous les trois à quatre mois. J'ai créé mon auto-entreprise sur TikTok où je suis suivi par 202 000 abonnés, ce qui me permet d'adapter mon travail à mes crises et de sensibiliser le public. »

Il n'existe à ce jour aucun traitement curatif, seulement des soins pour tenter d'apaiser les symptômes (traitements neuropathiques, cures de kétamine au centre de la douleur, kinésithérapie).

En France, la fibromyalgie n'est pas inscrite sur la liste des 30 Affections Longue Durée (ALD) exonérantes par la Sécurité sociale, laissant de nombreux soins à la charge des victimes.

Pour briser ce tabou, Maxime partage désormais son quotidien et ses conseils sur TikTok (Max Fibro Warrior), où il rassemble plus de 200 000 personnes.